Otthon

Esély a teljes életre – Szervátültetett gyermekek rehabilitációja a Trappancs Egyesülettel

A gyermekkornak és a kamaszéveknek általában a játékról, a felfedezésről, a kalandról és a világgal való ismerkedésről kell szólnia – krónikus betegséggel élve azonban nem könnyű gyereknek maradni és ilyen élményeket gyűjteni. Szembesülni azzal, hogy szervátültetésre van szükség, az egész világukat beárnyékolhatja. Pedig transzplantáció után is teljes életet élhetnek, sportolhatnak, játszhatnak – ebben segít az idén tízéves Trappancs Egyesület, amely szervátültetett és szervátültetésre váró fiatalok lelki és testi rehabilitációjával foglalkozik. Az egyesület elnökével, Feszt Tímeával beszélgettünk.

A Trappancs Egyesület a szervátültetett – és szervátültetésre váró – ifjúság egyesülete. Két fő tevékenységük a rehabilitáció és a sport. Sportolóik közé már egészen kis kortól lehet csatlakozni, a rehabilitációs jellegű közös programok és egyéni beszélgetések inkább a 16 éven felüli korosztályt érintik.

Miben látja a rehabilitáció sikerének kulcsát?

A sikeres szervátültetés után még rengeteg feladat vár a fiatalokra: feldolgozni a betegséget, megbarátkozni a megváltozott jövőképpel, a rájuk váró kisebb-nagyobb akadályokkal. Emellett mindig vannak olyan gyermekek is a közösségben, akik még szervátültetésre várnak. A közös programokon egymásnak tudják adni a legtöbbet, hiszen hasonló utat járnak be, ugyanazokkal a korlátokkal szembesülnek, és nagyon hasonló magasságokat, illetve mélységeket élnek meg. Sok esetben együtt kezdik el a korlátokat ledönteni, és egyre inkább közelednek a célunkhoz: hogy sikeres szervátültetés után közel teljes életet éljenek. A csapat ereje az összetartozásban rejlik: nemcsak sporttársak, ellenfelek, hanem barátok is – a nagyobbak segítik a kisebbeket, a kisebbek példaképként tekintenek a nagyobbakra, és ez a történet így kerek. Az üzenet egyértelmű: „A szervátültetés életet ment! Például az enyémet.”

Hogyan kerülnek kapcsolatba a szervátültetésre váró, illetve szervátültetett gyerekekkel?

Szerencsére a szervátültetettek és szervátültetésre várók világában egyre ismertebbek vagyunk, így sokan megtalálnak minket az interneten – honlapunkon, Facebook-oldalunkon – keresztül is. Ezenkívül, mivel szervátültetést csak néhány kórházban végeznek Magyarországon, a gyerekek azonos helyre járnak kontrollvizsgálatra, találkoznak egymással, így gyakorlatilag „behúzzák” egymást a csapatba, de a kezelőorvosaik is terelgetik őket felénk.

Fotó: Trappancs Egyesület

Fotó: Trappancs Egyesület

Ön szerint melyik életkor a legnehezebb a rehabilitáció szempontjából? 

Úgy gondolom, hogy nehéz különbséget tenni, minden életkorban más a nehézség, soha nem könnyű szembenézni a krónikus betegséggel. Számomra a legnagyobb kihívás a „már nem gyerek, de még nem is felnőtt” korcsoport, amikor már kiszabadulnak a szülői kontroll alól, és keresik a helyüket a világban, feszegetik a határokat – ilyenkor néha meg kell nyomni a féket. Nem sok szabály van (a pontos gyógyszerszedés és a rendszeres orvosi kontrollvizsgálat), de azokat be KELL tartani. Ezt tudják is, és igyekeznek betartani, de huszonéves korban nehéz megtalálni az egyensúlyt. Folyamatosan tanulunk egymástól – én is tőlük! –, és sokszor előfordul, hogy az ő szemüvegükön keresztül értem meg a nézőpontjukat, a világukat.

Szervátültetés után mennyi időnek kell eltelnie, amíg a gyerekek elkezdhetnek sportolni?

A sikeres szervátültetés után három hónapig nem szabad közösségbe menni, ennyi idő mindenképpen kell a szervezetnek, hogy alkalmazkodjon a megváltozott – csökkent működésű – immunrendszerhez. Utána fokozatosan el lehet kezdeni a fizikai terhelést is, a komolyabb és rendszeres edzéshez minimum fél évnek, de inkább egy évnek kell eltelnie. Ezt az első évben a kezelőorvosok minden esetben egyénileg döntik el.

Fotó: Trappancs Egyesület

Fotó: Trappancs Egyesület

Milyen sportlehetőségek közül választhatnak?

Fontos szabály – az egész világon –, hogy szervátültetés után a test test elleni sportok tiltottak, ezért szűkített a paletta: atlétika, asztalitenisz, röplabda, úszás, tollaslabda, tenisz és bowling azok a sportágak, amelyek a hazai és nemzetközi versenyrendszerben szerepelnek. A kisebbeknek az atlétikát és az úszást szoktuk javasolni – ez meg is látszik a csapatunk összetételén, az idei Szervátültetettek Világjátékán hat kiskorú szerepelt tőlünk: hárman úszók, hárman atléták.

Mondana néhány olyan sportsikert, amelyre különösen büszkék a Trappancsnál?

Nagyon sok van, és nehéz kiemelnem egy-egy történetet, mert mindannyiukra borzasztóan büszkék vagyunk. Fantasztikus fiatalok, mindannyian megküzdöttek azért, ahol jelenleg tartanak, a kitartásuk, optimizmusuk és lelkesedésük példaértékű – hihetetlenül jó érzés mellettük állni és büszkének lenni rájuk.

Fotó: Trappancs Egyesület

Fotó: Trappancs Egyesület

A budapesti futóversenyeken mindig részt vesz Fanni, aki Magyarország egyetlen művesekezelt hosszútávfutója: 10 kilométereket és félmaratonokat fut úgy, hogy veseátültetésre vár, és hetente háromszor 4 órát a dialízisgépre van kötve. Magyarország legfiatalabb szervátültetett sportolója Timike, 12 éves, és 11 éve májátültetett. Négyéves kora óta úszik, és nagyon sikeres benne, minden versenyen a dobogó tetején állhat. Az uszodában versenyzőink között van Alexandra is, aki 21 éves, 20 éve májtranszplantált, és tavaly elnyerte a parasportolók között „Az év sportolója” díjat. Az atlétikapályán fut Ádám, aki már huszonéves, 10 éve veseátültetett, és hatalmas sikereket ér el, az egészségesek között is versenyez. Az idei álma az volt, hogy világcsúcsot fusson a Szervátültetettek Világjátékának 100 és 200 méteres futószámaiban. Sikerült!

A közösség igazi erejét pedig egy idei példa szemlélteti a legjobban, ami a szervátültetett kislányok csapatához kötődik. A Szervátültetettek Világjátékán, amikor az atlétikaverseny végéhez közeledtek, és már csak az egyik – akkor már kicsit sírdogáló – atléta kislánynak nem sikerült érmet szereznie, a csapattársai a 4 x 400 méteres váltófutásra készülődve azt mondták: „Fussunk, mint az állat, hogy a Vivinek is legyen érme!” Lett!

A témával bővebben foglalkozik a Ridikül mai adása, amelynek címe: Amit a szervdonációról tudni kell. A stúdióban beszélget Feszt Tímea, Hollós Kata, Szanyi Tímea, valamint meglepetés-férfivendégünk.

A tegnapi adást ezen a linken nézhetjük vissza.